W ramach kampanii zostało przeprowadzone badanie opinii społecznej na temat pierwotnych niedoborów odporności, z którego wynika, że prawie 4/5 Polaków nie wie, co to są pierwotne niedobory odporności. Tymczasem okazuje się, że około 70-90% osób z pierwotnymi niedoborami odporności pozostaje niezdiagnozowanych. Chcielibyśmy edukować Polaków na temat tej choroby, a dzięki temu mamy nadzieję na wzrost liczby wcześnie zdiagnozowanych pacjentów z PNO.
W dniach 22-29 kwietnia 2011 roku będzie obchodzony pierwszy Światowy Tydzień Immunologii. Główną misją Światowego Tygodnia Immunologii jest wzrost świadomości wśród rodziców, a także lekarzy pediatrów i lekarzy rodzinnych na temat objawów oraz możliwej diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności (PNO).
W Polsce w ramach Światowego Tygodnia Immunologii rozpoczyna się II edycja Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”.
Co warto wiedzieć o pierwotnych niedoborach odporności (PNO)?
Fakty o PNO:
- PNO dotyka co najmniej 10 milionów ludzi na całym świecie.
- Podczas, gdy każda z około 250 postaci PNO może być rzadka, to zebrane razem są bardziej powszechne niż łącznie przypadki białaczki i chłoniaka u dzieci oraz czterokrotnie częstsze niż przypadki mukowiscydozy, czy cukrzycy typu I.
- Około 70-90% PNO pozostaje nierozpoznanych.
- Proste i stosunkowo niedrogie testy krwi CBC (Complete Blood Count) mogą zdiagnozować PNO u ponad 95% pacjentów.
- Brak świadomości na temat PNO pozostaje poważnym problemem, powodując, że u większości pacjentów rozpoznanie stawiane jest zbyt późno.
- W przeciwieństwie do wielu rzadkich chorób, w przypadku PNO, istnieje wiele skutecznych metod leczenia pacjentów, które mogą umożliwić im prowadzenie normalnego życia. Pacjenci z PNO muszą być wcześnie zdiagnozowani i poinformowani o możliwości zastosowania optymalnej terapii.
- Żadna z dostępnych terapii nie może odwrócić szkód powstałych z powodu późnej diagnozy, dlatego świadomość choroby i edukacja ma decydujące znaczenie.
Znaczenie wczesnego wykrycia choroby:
- Wystarczy jeden z poniższych objawów, aby skierować dziecko na badania w kierunku pierwotnych niedoborów odporności:
1. Osiem lub więcej zakażeń w ciągu roku
2. Dwa lub więcej zakażenia zatok o ciężkim przebiegu
3. Trwająca dwa miesiące lub dłużej antybiotykoterapia bez wyraźniej poprawy
4. Dwa lub więcej zapalenia płuc w ciągu roku
5. Zahamowanie prawidłowego rozwoju dziecka lub przyrostu masy ciała
6. Powtarzające się głębokie ropnie skórne lub narządowe
7. Przewlekająca się grzybica jamy ustnej i skóry powyżej 1. roku życia
8. Konieczność długotrwałego stosowania antybiotyków dożylnych
9. Dwa lub więcej głębokie zakażenia: zapalenie mózgu, kości, posocznica
10. Wywiad rodzinny wskazujący na pierwotne niedobory odporności
- Wczesne wykrycie PNO może uratować życie pacjenta. Pozwala uniknąć niepotrzebnych szczepień, które mogą powodować poważne powikłania w przypadku niezdiagnozowanego PNO.
- Wczesne wykrycie PNO może uratować pacjentów przed niepełnosprawnością, jak utrata słuchu czy powikłaniami będącymi następstwem włóknienia płuc.
- Wczesne wykrycie PNO poprawia jakość życia pacjenta, poprzez zmniejszenie liczby wizyt u lekarza i hospitalizacji. Wczesne rozpoczęcie leczenia pozwala na powrót pacjenta do szkoły lub pracy.
Skutki później diagnozy
- Pacjenci z PNO narażeni są na ciężkie zakażenia bakteryjne wirusowe i grzybicze, tym samym mogą narażać inne osoby na infekcje w szkołach, ośrodkach opieki dziennej, miejscach pracy, a nawet szpitalach.
- Badania pokazują, że jedna hospitalizacja pacjenta z zapaleniem płuc jest bardziej kosztowna dla systemu ochrony zdrowia niż roczne leczenie immunoglobulinami.
- Badania dotyczące kosztów finansowych związanych z wczesnym diagnozowaniem i leczeniem PNO w Stanach Zjednoczonych pokazują, że podstawowe leczenie każdego niezdiagnozowanego pacjenta z PNO kosztuje system ochrony zdrowia średnio 75,488 EURO (102,552 USD) rocznie, podczas gdy po postawieniu diagnozy i leczeniu koszty wynoszą średnio 16,633 EURO (22,610 USD) rocznie; co daje oszczędności na poziomie 58,792 EURO (79,942 USD) na pacjenta rocznie.
